Sclérodermie systémique : quand le climat devient une question intime

Cet article sera un peu différent, pas de vin ni de tourisme, et même pas de gastronomie. Je vous parlerai de quelque chose qui, soudainement a chamboulé mes projets. Comme la « maison dieu » dans le tarots de Marseille.

Un diagnostique sans appel.


Quand j’ai reçu le diagnostic de sclérodermie systémique, je n’ai pas immédiatement pensé à bouleverser ma vie. Je ne savais même pas de quoi il s’agissait.


J’ai une vie.
Un travail que j’adore.
Des amis.
Des projets.
Une stabilité construite au Canada, avec tout ce que cela représente d’engagement, d’amour et d’efforts.


Et pourtant, très vite, mon corps m’a envoyé des signaux clairs.


Le froid me faisait mal.
Pas symboliquement. Physiquement. Profondément.
Douleurs, troubles circulatoires, fatigue, raideurs… Comme si chaque hiver devenait un combat silencieux entre mon corps et l’environnement dans lequel je vivais.


❄️ Quand le froid devient un facteur de souffrance


Pendant longtemps, j’ai minimisé.
Je me suis dit que c’était normal, que je devais m’adapter, tenir bon.
Puis j’ai compris — grâce aux médecins et aux recherches — que ce que je vivais était réel : chez les personnes atteintes de sclérodermie systémique, le froid est un facteur aggravant reconnu, notamment à cause du phénomène de Raynaud et des troubles de la micro-circulation.


Mais au-delà des mécanismes médicaux, il y a le vécu quotidien :


ce corps qui se contracte,
cette énergie qui chute,
cette sensation constante d’être en lutte avec son propre environnement.


🌡️ Une réflexion, pas une décision


Je tiens à le dire clairement : je n’ai rien décidé.
Je n’ai pas tout quitté.
Je n’ai pas fait mes valises.
Parce que ma vie est là.
Parce que j’aime mon travail.
Parce que mes amitiés, mes projets, mes repères sont au Canada.
Mais une réflexion s’impose.


Mon neurologue me l’a dit avec beaucoup de simplicité, presque avec humour :
« Les Méditerranéens ont un sacré besoin physiologique du soleil. »
Et cette phrase est restée en moi.


🌍 Le climat comme facteur de qualité de vie


Les études scientifiques montrent que des températures plus douces sont souvent associées à une diminution de la sévérité de certains symptômes chez les personnes atteintes de sclérodermie, notamment ceux liés à la circulation sanguine.
Ce n’est pas une guérison.
Ce n’est pas une solution miracle.
Mais c’est parfois une différence tangible dans la façon de vivre avec la maladie.
Pour moi, réfléchir à un climat plus doux n’est pas une fuite.
C’est une manière responsable et lucide d’écouter mon corps, sans renier ma vie actuelle.


🧠 Ce que cette maladie m’apprend


La sclérodermie systémique m’apprend que vivre avec une maladie chronique, ce n’est pas tout abandonner.
C’est apprendre à ajuster.
À réfléchir.
À envisager d’autres équilibres possibles.
Le climat n’est pas un traitement.
Mais il peut devenir un allié discret, un soutien, une condition de vie un peu plus douce.
Et parfois, réfléchir, c’est déjà prendre soin de soi.